后来每次在群里聊起来，大家对我都是一句话，你真的太不容易了。 我也是互助群里经常被拿来劝人的典型。 “看看🌰姐姐，她都扛下来了” 累不是最重要的，重要的是，我心态极好。 返回武汉后，我让姥姥休息，想吃想转想玩就去，因为大手术后恢复会是个很漫长的过程。 周四等来了电话，下周二入院。周末带着兄弟俩一起和姥姥吃了个饭，回家收拾好行李，开始定民宿和车票。 对，民宿，姥姥姥爷都要一起，很久没有一家三口出门，我得定个有两间卧室且能做饭的地方。 去往上海的路上，连怎么去最近的打车点我都是提前做了功课的。 带着姥姥姥爷我是比较焦虑的，成年人长久没有和父母需要长时间待在一起的焦虑。 周一晚上抵达后，周二一早全家抵达复肿，办理手续、开始入院检查。 像地铁站人那么多的住院楼，还要刷二维码才能进入，排队永远很多人的电梯。 好不容易把姥姥带到病房护士站，床位都没有腾挪出来，护士的工位是走廊里的一把椅子，姥姥也只能坐在走廊抽血。 抽到一条血管里没有血真的是我没有想到的。 医生谈话也是在很多检查中见缝插针里完成的。 医生的谈话让我心里一惊又一惊。 尤其是关于伤口有多大。 我之前有了解过，但是面对的时候还是吓了一跳。妇科肿瘤手术是大开腹，从胃部开到最低。32-40cm左右的刀口。 我不敢让姥姥了解太多，安顿好姥姥，又去找医生。 我在上海自行车加打车加地铁想尽办法，术前见到医生，想要争取第二天早上第一台手术，好在也是争取到了。 等我返回徐汇院区时，姥姥已经把术前准备做的差不多了。我跟姥姥聊天，我今晚回民宿睡，明天一早来陪姥姥进手术室。 毕竟我还在哺乳期，泵奶这个事儿还得安排时间。 可谁能想到，第二天早上六点的时候姥姥就打电话说，第一台手术的时间不是八点，七点就要准备去了。 我赶到医院时，姥姥已经换好衣服随时准备去。 我跟姥姥说，没喊姥爷，还在家里睡觉，醒了再来。 我跟姥姥说，我就在这儿随时等着，姥姥说万一别人喊你看什么决定什么，那就都靠你了。 我说放心吧手术很快的，没啥感觉。 其实这个手术4-6小时打底，做到了9小时也是有的。 姥姥去手术室的，我很焦虑，在病房里走出来了八千步。 中途医生突然喊我，我猛得站起来，并没有喊我去手术室外谈话，只是喊我去买胸腺肽。 中途估摸了一下自己可能不会有回民宿泵奶的时间，还外卖了一个简易吸奶器。 10.50手机显示，已经进入苏醒室。 我真的是猛的送了一口气。 从看到进入苏醒室，我就一直在电梯门口等待。 我剖腹产从电梯口出来的时候第一眼看到的就是姥姥。 我想让她早点有安全感。 盯着电梯口十分钟后，11.23，姥姥推了出来。 没有造口，很好，人看着还比较有精神，还好，只有最普通的两个管子，还好。 照顾术后病人有诸多麻烦，翻身、绑腹带、喝水、引流管监测、跟护工阿姨交涉。 我自己有很多困难，泵奶、生理期、突发性的腹泻。 医院极其难睡的陪护床和军事化一样的管理作息，忐忑不安的内心。 每一次的扶下床走路都是一整套动作，扶起身、垫脚、垫背。 这些都持续了一周，以我严重疲劳导致的发烧为结点，才换姥爷来陪护了一个晚上。 同病房的人都很好，别人告诉我，我们家的手术很顺利也比较小，才四个小时，也没太多管子。 他们以为我是个很年轻的小妹妹，买了山姆或者有什么零食都拿来分我一些，其实40床的病人年龄还小我四岁。 医生虽然没耐心，出院前也说了手术做的很好，还给安排了疗养医院。 我为了姥姥转院顺利，提前去新医院办理手术，买了轮椅以防万一，打了120预约转院车。 我又开始找新的民宿，找了上海的朋友帮忙搬家。 直到住进新的疗养医院，我才终于稍稍松口气。 我知道第一仗算是告一段落了。 #抗癌家属日记#抗癌副本 #无 >>阅读更多

    根据OC的治疗指南，以及各位大咖的经验，手术是基石，化疗是重要手段，全程管理必不可少。 医学发展至今，能解决的病痛不足30%，但是对于一些疾病来说已经有了不错的效果，比如肺部恶性肿瘤，某种程度上来说切除既治愈，好的化疗药甚至不掉头发。 但是对于OC来说，病人群体少、医生少、可选药物少，以及最可怕的，预后差、易复发。 这是我坚定异地求医的重要原因，我想带姥姥去最好的医生那里手术，毕竟手术做的越成功，后续的希望就更大一些。 抵达上海后，我定了离复旦肿瘤较近的酒店，xhs上查了排队的信息，决定四点起床奔赴医院。 凌晨四点多的空气带着犯困的味道，哪怕是上海，这个时候也是朦胧的。 抵达医院后开始摸黑上楼，从未来过的陌生地方，也顾及不上畏难的情绪，在灰暗的灯光中找到了二楼妇科诊区，有一片座位零零散散坐了几个人，贴着墙的位置有序的摆了一排个人用品，笔记本、水瓶、小包之类的。 我找了一位大姐凑上前本想问“吴小华加号是在这里排队吗”，还没开口她就点了点头然后指了一下墙边“放哪儿排队就行”。 好在提前xhs上看过，都说吴的加号病人们非常有序，大家都是凌晨来拿东西放一排排队，在坐到位置上打个盹等天亮医生来加号。 早上七点多大家嗖得都站了起来，我排序第八个。八点多吴医生到了，那场面完全不亚于明星接机现场。 有专门的保安在维持加号排队看诊顺序，八点多保安就告知，今天上午应该不能加号，如果要加号可以下午去浦东。 加号的队伍并不死心，坚持到十点多吴医生离开才作罢，我没有丧气，立马转战浦东。 浦东是12：30开始排队，好在是顺利，排队第19位左右，站了一个多小时到两点多钟时，吴医生亲自出来看每个加号病人的资料，符合要求的就给了加号单。 我一直惴惴不安，因为我也不知道自己带的检查是否齐全，如果材料不全他是会拒绝加号的。走到他跟前我说话几乎都在颤抖，拿到加号单的时候格外激动，着急忙慌的去办理加号手续。 从凌晨四点起床、几经辗转、徐汇到浦东、站着坐着等了十个小时后，下午四点半，终于开始就医了。 吴小华的团队很规范，一个诊室写病历，一组医生看片子，然后再排队等他看诊。 我慌张心跳了一路，只期望就医顺利，坐到他面前时，话都快要说不完整。 我自报了家门，他看了看检查，说，我给你开住院证。 那一刻差点泪流满面。 其实后来我才搞明白，能这么顺利的开到住院证是需要很多条件符合的。首先资料要带全、病情要符合先手术的情况（有些病人是先化疗再手术），其次有看片子需求的必须来浦东看诊，因为只有这边是多学科门诊，徐汇是没办法看片子的。 阴差阳错，误打误撞，总归是拿到顶级医生手术的敲门砖。 我打给姥姥，我费劲一天后攒着如释重负的兴奋，她并没有很高兴。 我打给对象，他认真叮嘱了我各项要问清的事情。 本来还要去北京和广州的计划全部作罢。 我要回家准备了，下次再带姥姥来上海，那就是一场硬仗了。 #抗癌家属日记 #卵巢肿瘤 #异地就医 >>阅读更多

    关于各项肿瘤，我觉得每年的体检真的是太重要了。 尤其妇科肿瘤，卵巢恶性肿瘤（以下简称OC），隐匿性极高潜伏性极强。在与众多病友聊天后，无数次证实了OC是个“静悄悄的杀手”。 我们家姥姥其实直到发现生病前每年都保持着体检，虽然不是全面体检，但是妇科的各项检查一直在做，唯独有一项肿瘤标志物没有查过全套。 而她的肿瘤，恰巧是在卵巢/腹膜上皮层。这也是为什么开始做了多项检查都找不到病灶的原因。 11月的第二个周六找到病灶确认卵巢来源，我开始在xhs上搜索以下几个关键词，武汉、卵巢癌、同济、协和、中南。 搜索到的结果不尽如人意，帖子少，经验内容少，没有明确哪个医生在这方面是有着无与伦比的实力的。 我减少关键字，只搜索OC，帖子内容一下多了起来，其中有两个非常重要的帖子： 1.国内治疗OC的大牛汇总贴，这是一位OC病友自己分享出来的，自己生病之后看过众多医生，涵盖了北京协和、复肿、浙肿、中肿等多个名医团队。这篇帖子让我产生了外地求医的想法。也帮我明确了目标。 2.一个关于OC医生崔恒的出诊信息分享贴，我注意到了有病友群的存在，抱着试一试的心态发了打招呼信息并加了群，后来才知群主是民间著名抗癌力量MATH和他的爱人。这个群后来长长久久的陪伴着我们求医、手术和化疗的全程管理。 这两个帖子无疑在我为妈妈求医的过程中起到了重要转折作用，有许多病人家属懊恼加群加晚了、耽搁初治的情况。所以我想说的是，患病之后要明确一件事，好的医生远远重要过好的医院。另外xhs的营销贴不可信，但是某个病种的大咖，在xhs上一定是有众多“信徒”的真实反馈贴。 在我决定异地求医后，我按照大牛汇总贴上的信息，尝试在北上广的各个医院注册信息和挂号，OC好医生极少病患非常集中，挂号也是非常不容易。此时我没有过多的纠结选择哪位医生，而是拜托了自己这几个城市所有可能帮得上忙的朋友，请他们看看是否有途径，能加上目标医生的号。 这期间甚至拜托了我20年在soul认识的一位好友，许久未联系，我一开口便立马帮忙联系了北京协和，也甚是感激。 随即我跟对象说，我准备带着姥姥所有已有的检查结果跑一趟各个城市，看看去哪儿找谁手术。我不想让姥姥直面这么可怕的事情，所以不打算带姥姥去。家里两个小朋友可能暂时都要托付给对象。 对象他本来是打算自己去替我跑，甚至跟奶奶都讲好了。他看见我打起精神愿意自己面对，拍着胸脯说，家里有我，你安心忙。 能找黄牛的找黄牛，需要自己排队加号的那就现场在看。我查好了下一周哪个城市哪个医生周几出诊，大概就是，周二早上在复肿看吴小华只能现场排队，大概要早上四点多到医院才排得上；周三下午北京协和李雷已经找🐂挂到号；周四中肿刘继红再想办法……手机上略略规划了路程，然后买了一趟武汉到上海车票，准备开始这趟随机应变的旅途。 做好这一切准备的时候，其实也就是周日晚上，距离病灶确认仅仅24小时。 周一早上我去肺病科病房看姥姥，肺病科主任问我是否联系好了医生？什么时候拔掉穿刺？准备什么时候转院？ 那一刻我意识到了，从现在开始医疗决策几乎都在我一个人身上了。 我简单和肺病科主任说明了我的就医安排，主任先前对于我们这些小辈是非常不屑一顾的，认为我们在面对重疾时不会有什么应对能力。她听完我的打算后明显一怔，不再咄咄逼人，而是缓和了姿态，表明按照我的节奏来，她会尽力配合。 我简单跟姥姥沟通，说明我要跑一趟几个城市去找医生，姥姥没有多言语，但是丝毫没有质疑过我这样的决定。能做到不质疑、无条件信任，也是个极其重要的帮助。 周一上午还去做了一件事，在朋友介绍下，去省妇幼的相关医生处咨询了下情况。也问了他一个问题，协和的几个团队好还是复肿吴小华好？ 他建议了吴小华，吴也正好是时间安排的第一站。 周一下午我收拾好行李，请了三天的假，跟两位小朋友说了要乖乖听话，来不及等对象回家，就打车前往武汉站了。 行李箱装不下各种片子，我就一直小心提着，在高铁站买了瓶熟悉的三得利乌龙茶。 掐指一算，也三年未曾来过上海了。 #抗癌战士家属 #卵巢癌 #抗癌日记#抗癌家属日记 >>阅读更多